Il Comune s’illumina di verde Martedì 22 Ottobre in occasione della giornata mondiale della Sindrome di Phelan-Mc Dermid.
Martedì 22 Ottobre è la giornata mondiale della SINDROME DI PHELAN-MC DERMID… 22 come il cromosoma coinvolto da questa malattia genetica rara, che è caratterizzata dalla perdita o la mutazione di una porzione terminale dello stesso.
I ragazzi affetti da questa sindrome spesso mostrano sintomi nella prima infanzia, entro i primi sei mesi di vita, quali ipotonia (tono muscolare debole), ritardo dello sviluppo, disturbi di spettro autistico, disturbi del sonno dell’alimentazione e nel 40% sviluppano convulsioni.
Il 22 Ottobre in tutto il mondo, molti paesi aderiscono illuminando di verde, alcuni punti di rilievo delle proprie città per sensibilizzare questa malattia, che a causa della sua rarità è ancora così sconosciuta anche tra i clinici.
A.I.SPHEM che è l’Associazione Italiana di riferimento per questa sindrome, da qualche anno invia la richiesta di illuminazione ai comuni italiani ed ogni anno ne aderiscono di nuovi e questo per le famiglie dei piccoli pazienti è importante, perché significa che ogni anno qualcuno in più ascolta la loro voce e le fa sentire meno “rare” e meno sole.
Illuminare di verde la facciata del Palazzo comunale, è un semplice gesto concreto che non solo risponde all’invito dell’Associazione A.I. SPHEM O.d.V. sensibilizzando al tema, ma intende sostenerne l’impegno.
L’Associazione supporta le persone affette dalla patologia denominata, malattia genetica rara ancora senza una cura: ad oggi circa 3000 casi al mondo.
Per maggiori informazioni:
